每個人都需要認識的《病人自主權利法》
- Usr Ntpu
- 7月8日
- 讀畢需時 8 分鐘
文／楊玉欣 為愛前行基金會創辦人
起心動念：從心痛到行動
我常常被問到：「為什麼要推動《病人自主權利法》？」每一次，我腦海裡浮現的，總是那位朋友的父親——那個選擇咬舌自盡，結束自己生命的退伍將軍。那一天，朋友哭著告訴我，父親在病房裡，因為病情惡化、全身插滿管路，無法自由說話、無法移動，明明意識清醒，卻只能任人擺布。他不願意再被綁在病床上、被機器延續著毫無品質的生命，卻又無從表達，只能用最激烈的方式，向這個世界告別。家屬們站在病床旁，無奈又自責，不是因為放棄了他，而是因為他們根本不知道自己能做什麼，能不能做決定，又該如何做決定。這個畫面，在我心裡留下了很深很深的烙印。
我們的社會，長久以來習慣「對病人隱瞞」，以為不讓他們知道病情是一種保護。但多少家庭到了最後，才在悔恨中發現：不告訴病人真相，不只奪走了他選擇的權利，也讓自己錯過了好好陪伴、好好告別的機會。
我曾經在第一線關懷、照顧過很多病人，看過漸凍人症的患者，眼睛一眨一眨，不是無意識地動作，而是拚命向醫護和家屬求救，他們一遍遍用微弱的眨眼動作，懇求：「請幫我拔掉管子，請幫我關掉呼吸器。」那種明知患者無力生存，卻因為害怕責任、害怕指責，而讓他繼續在冰冷的儀器中受苦的畫面，每一幕，都深深刻在我心底。還有病房裡許多全身插滿管子的長輩，明明意識清醒，卻被緊緊束縛在床上，只因為沒有人敢為他做決定；又或者，是急救過度的病人，生理機能早已停止，但身上仍不斷被「加工延命」，直到身心俱疲、家屬心碎。
這些年來，這些沉重的畫面、壓抑的呼救聲，在我心中累積成一股力量。當我有機會成為立法委員時，心中只有一個念頭：我要為這些病人，與他們無聲的呼救，找回最基本的權利。
每個人的基本權利：知情、選擇、決定
什麼是每個人的基本權利？核心就是三個概念：知情、選擇、決定。
首先是知情權，每個人都有權知道自己的病情——無論結果是好是壞，都應該由自己來知曉，因為唯有知曉，才能開始思考與準備。了解病情不是為了讓病人絕望，而是給他們力量來面對自己的人生，好好安排最後的時光。接下來是選擇權，當病人了解病情後，他有權利自己選擇想要的醫療方式，是要積極治療？還是以舒適照護為主？每一種決定，都應該尊重病人的意願，而不是由醫生或家屬代替他們拍板。最後是決定權，病人做出的選擇，應該從頭到尾被貫徹，即使有一天病人失去意識，也不應被推翻、也不應被遺忘。每個人的生命，應該由自己來掌舵。
《病人自主權利法》的推動，並不只是關於「善終」，更重要的是在醫病關係中，確立每一個病人都是主體的事實。我認為醫療不應該是無止盡救治，醫療照護應該考量全人、全家、全生命週期，在搶救病人生命之外，更要以尊重病人意願為起點，並關懷到病人家庭的福祉與利益。
回想當年那位咬舌自盡的老先生、不斷眨眼求救的漸凍人，還有無數躺在病床上無力發聲的病人，他們用自己的痛苦教會了我一件事：生命的尊嚴，不該只靠運氣，更不該只看別人願不願意成全。我想做的，就是讓尊嚴成為每個病人的基本配備；讓每個人在生命最後一程，可以自己決定：「我要怎麼走。」
預立醫療照護諮商：從保障自主到守護尊嚴
推動《病人自主權利法》的過程中，我深刻體認到，真正保障每個人的醫療自主權，不能只靠預立醫療決定（Advance Decision, AD）。真正的關鍵是讓每位簽署預立醫療決定的意願人都能夠在充分知情、與家人討論後，做出自主、自由且可被理解的選擇，這就是預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, ACP）存在的意義，也是ACP被設計為《病主法》中法定程序的原因。
如果沒有經過完整的ACP，意願人即使簽署了AD，也可能因資訊不充分、家屬不同意、臨床醫療人員不理解，而在真正需要執行時，產生種種落差與衝突。我們常聽見，即使病人在健康時已經表達過對未來醫療照護的期待，但家人未曾深入參與討論，在病人病情惡化時，臨床現場仍可能出現認知上的遲疑，不僅延誤了重要決策的時機，也讓病人難以在生命最後的旅程中，安心實現自己的心願。這種悲劇的發生，不是因為法律規範不夠，而是因為事前的理解與溝通不足。
因此，預立醫療照護諮商是病主法制度設計中不可或缺的一環。在諮商過程中，醫師、護理師或心理師、社工師，會解釋《病主法》賦予每個人的自主權利的內涵範圍，同時也會協助意願人和家屬一起梳理價值觀，促進雙方溝通思考與情感交流。每一位專業成員，都是為了同一個目標——讓病人知情、家屬理解，並一起形成共識。
《病主法》在實務上的挑戰：諮商費用與服務量能
有了預立醫療照護諮商，意願人簽下的不只是一紙文件，而是一份被家人共同見證、共同尊重的生命選擇。這份共識，是走到最後一刻時，所有人心裡最堅定的依靠；然而，在實務推動中，我們也遇到不少挑戰。
第一個問題是諮商費用。目前完成一次ACP需自費2,500到3,500元，對許多家庭是一筆不小的負擔。根據主計總處統計，全台有236.8萬戶是由「高齡者」擔任家庭的經濟支柱，而其中有超過一半的高齡戶長屬於「最低所得群體」，甚至有將近116萬戶家庭全年消費支出超過可支配所得。從2023年的統計來看，全國家庭每戶可支配所得中位數是96.1萬，每人中位數34.9萬，每人每月平均可支配所得為29,083元；3500元的ACP諮商費對多數人而言確實是一筆不小的負擔。在這樣的社會結構下，即使民眾有意願簽署預立醫療決定，也常因為經濟壓力而卻步。
因此在最新的《病主法》修正草案中，我們特別要求政府編列預算，支持ACP諮商經費，消除費用障礙，讓社會中每一個人，不論經濟條件，都能順利完成自己的醫療自主規劃。這是一項很重要的「社會投資」，也是超高齡社會裡的「最後一道安全防線」，希望這條防線能盡快建立起來，確保每個人都能擁有預立醫療決定的保障。
第二個問題是服務量能難擴大。《病主法》上路以來，不少民眾反映要預約ACP諮商，常常要等待數月以上，主要原因是醫師臨床工作繁重，加上目前規定ACP必須由醫師或特定醫療機構主導，導致服務量無法擴大。因此，我們也透過修法，期待未來可擴增ACP服務機構類別，由護理機構、長照機構、心理治療所、心理諮商所、社會工作師事務所或法人等機構提供ACP諮商服務，讓服務更深入社區，減少等待時間，也期待能與長照體系無縫接軌，真正落實「醫療自主深入社區、深入人心」的理念 。
除了上述兩項挑戰之外，為了保障弱勢族群的權益，為愛前行基金會特別設置了弱勢ACP諮商綠色通道，提供免費的1+2諮商（1位病人+2位家屬），並培訓所有合作的綠色通道單位依照《身心障礙者權利公約》（CRPD）精神，設置合理調整措施，如提供手語翻譯、易讀版資料、到宅服務等，確保每一位有特殊需要的病人都能平等參與、平等表達自己的醫療意願，在政府全面給付ACP諮商費之前，接住每一位需要幫助的病人。
推動ACP，不僅是為了讓每一位病人在生命最後一程有自主選擇的權利，更是為了讓每一個家庭，能夠因為理解與共識，少一點遺憾、更靠近圓滿。這是台灣社會在超高齡社會中，為每一個人設下的最後一道安全防線，保障充分知情、選擇與決定的權利，守護每一個生命的尊嚴與價值。
了解預立醫療決定（AD）
在面對病人自主議題時，社會上也有許多疑問。最常被問到的問題是：「預立醫療決定是不是安樂死？」答案是：不是。《病主法》與安樂死是不同概念，《病主法》保障的是選擇自然離開的權利，而不是主動結束生命。
另外，預立醫療決定（AD）與常聽見的放棄急救（Do Not Resuscitate, DNR）在適用範圍及簽署方式上有明顯差異。DNR僅限於不施行心肺復甦術，適用對象為末期病人。相較之下，AD涵蓋下列五種臨床條件，意願人可預先決定在這些情況下是否接受維持生命治療或人工營養等選項。兩者的簽署方式也不同：AD須由意願人本人經專業醫療諮商後親自簽署，DNR則可由家屬代為簽署。整體而言，AD對自主醫療選擇的保障範圍更廣、更完善。
當發生五種臨床條件時，意願人的預立醫療決定就能被執行：
一、末期病人
二、處於不可逆轉之昏迷狀況
三、永久植物人狀態
四、極重度失智
五、其他經政府公告之重大疾病
Comments