#08期 文／楊玉欣　為愛前行基金會創辦人 起心動念：從心痛到行動 我常常被問到：「為什麼要推動《病人自主權利法》？」每一次，我腦海裡浮現的，總是那位朋友的父親——那個選擇咬舌自盡，結束自己生命的退伍將軍。那一天，朋友哭著告訴我，父親在病房裡，因為病情惡化、全身插滿管路，無法自由說話、無法移動，明明意識清醒，卻只能任人擺布。他不願意再被綁在病床上、被機器延續著毫無品質的生命，卻又無從表達，只能用最激烈的方式，向這個世界告別。家屬們站在病床旁，無奈又自責，不是因為放棄了他，而是因為他們根本不知道自己能做什麼，能不能做決定，又該如何做決定。這個畫面，在我心裡留下了很深很深的烙印。 我們的社會，長久以來習慣「對病人隱瞞」，以為不讓他們知道病情是一種保護。但多少家庭到了最後，才在悔恨中發現：不告訴病人真相，不只奪走了他選擇的權利，也讓自己錯過了好好陪伴、好好告別的機會。 我曾經在第一線關懷、照顧過很多病人，看過漸凍人症的患者，眼睛一眨一眨，不是無意識地動作，而是拚命向醫護和家屬求救，他們一遍遍用微弱的眨眼動作，懇求：「請幫我拔掉管子，請幫我關掉呼吸器。」