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陳金貴與病同行的韌性人生

  • 作家相片: Usr Ntpu
    Usr Ntpu
  • 2天前
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文/鍾佩芳 國立臺北大學USR計畫專任助理
在學術界,陳金貴教授的名字與「社會企業」緊密相連,他是引進此觀念的先驅,也是推動非營利組織轉型的智囊;在山岳界,他是挑戰巔峰、腳程飛快的登山好手,也是引領團隊士氣的精神嚮導;只是,人生的節奏並未因此停留在高點,在退休後不久,陳金貴的生命迎來一位不速之客──「巴金森氏症」,這場突如其來的疾病,使他的生活面臨極大考驗。然而,他沒有一蹶不振,而是運用過往的經驗,將病後挫折轉化為一場全新體驗,引領自己找到與病共處的方法。

從救國團到社會企業

陳金貴生於1951年,恰逢臺灣戰後第一代青年逐步成形的年代。當時的社會經濟正逐步走向開放復甦,政府與民間也開始推動各式各樣的團體活動與營隊,鼓勵年輕學子走出校園,投身社會服務與野外實踐。其中,參與「救國團」的營隊對於當時的青年而言,不僅是體能的鍛鍊及獨立精神的培養,更是第一次有機會外出旅行、認識志同道合夥伴的好機會。
來自新竹關西客家小鎮的他,擁有客家人勤奮好學的基底,更是鄉下第一名畢業的優秀學子,在那樣一個相對保守的年代,他的內心卻有著一股「不安於室」的冒險基因;剛升初中的暑假,學校為培訓青少年的獨立性與團隊合作精神,和救國團在學校內合作辦理了一場「幼獅野營隊」活動,自此打開他對這個領域的好奇,也成為他營隊生活與往後各種研習活動的開端。
中學以後,陳金貴開始積極參加救國團辦理的各項活動,從一開始的普通學員,到擔任領隊、營隊組長,甚至活動召集人,隨著愈發豐富的經驗,他不斷挑戰更具難度的任務。直到研究所畢業前,他利用寒暑假時間,共參加過五十場次的研習及訓練活動,包含歲寒三友會、康樂輔導人員研習會、土風舞研習營、假期服務人員研習、戶外安全研習營、金馬戰鬥營與蘭嶼訪問隊、水上與潛水活動、登山特技、中橫健行隊以及飛行訓練營等,成為最活躍的救國團活動參與者之一。
回憶參與救國團活動的種種,陳金貴說他有一段印象極深刻,且永難忘懷的經驗。在大一暑假的「谷關登山特技隊」野外求生訓練中,要每位學員運用雙索突擊吊橋,在高空中通過湍急的河水,但他的繩索意外交纏,讓他受困於大甲溪上空。情況危急,稍有不慎便可能墜落峽谷,所幸他鎮靜的利用上課所學,最後在教官的引導下順利脫困。這段懸吊在山谷中達半小時的經驗,每次回憶起來都覺得餘悸猶存,他也因此充分體悟在困境中保持冷靜的重要性。

另外一次印象深刻的是,在擔任「東海岸健行隊」領隊時,陳金貴帶領來自全國的三十幾位高中生,從台東成功至花蓮豐濱,進行五天時間的花東海岸線徒步健行。活動報到時,一位母親帶著就讀高中的女兒前來,憂心地向陳金貴表示,女兒個性內向,且因長期足不出戶、缺乏與人互動的經驗,希望他能幫助她結交朋友並能適應團體。
出乎意料的是,經過五天營隊訓練,那位原本怯於與人接觸的女同學,已能自在地融入團體,活動結束時甚至依依不捨;這樣的轉變讓來接女兒的母親十分驚訝,也讓陳金貴十分慶幸;他分享說:「讓一個人學會照顧自己、融入群體,這正是救國團活動對年輕人最顯著的影響。」由於自己也是受救國團薰陶的過來人,因此只要能幫助青年改變、成長,他總會特別用心,而這些用心也成為他日後投身非營利組織與社會企業研究的重要契機。
參加營隊 意外發明「愛的鼓勵」
鮮為人知的是,現在全臺灣大小活動中必備的「愛的鼓勵」口號竟是來自陳金貴的創意。「愛的鼓勵,預備──12、123、1234、齁嘿!」這句口號源自他在團康活動中,為了迅速凝聚眾人注意力,所特別設計出來具有節奏感的口號。靈感以美國樂團The Ventures於1963 年發行的歌曲《Let's Go》的鼓點節奏發想,透過簡單的集體動作,提振團體士氣和強化團體凝聚力,意外的讓這份口號時至今日仍廣為流傳。
陳金貴從美國北德州大學修得高等教育行政博士學位歸國後,陸續累積許多關於「非營利組織」的研究成果,而讓他眼睛為之一亮的發現,是關於「社會企業(social enterprise)」的概念。2000年代初期,他發現美國許多非營利組織並不只依賴向外募款,還能夠自營收入、在公益與支出間達到自給自足、進而創造更多社會價值。礙於當時臺灣社會風氣保守,國內公益組織的營利行為尚未被了解接受,為了改善制度,他開始進行研究和倡議,然而,這項觀念卻沒有馬上獲得重視。
直到十多年後才終於有了實踐的舞台。當時「救國團」正面臨組織發展困難的窘境,因為對外界而言,救國團這樣既非純營利企業,卻又不完全是傳統非營利組織,使其發展受到很大的限制。在一次受邀出席的會議中,陳金貴提出「社會企業」的觀點,指出這正是一種兼顧公益與經營的組織型態;他不僅口頭說明,也進一步協助救國團規劃研討會,之後還撰寫長篇論文,努力地將這一概念系統性地介紹給其他相關組織。最終,不僅讓救國團順利轉型,且隨著「社會企業」概念在國內逐漸受到重視,陳金貴也成為國內非營利組織走向「社會企業」發展的先行者。

當生命遇上「巴金森氏症」


陳金貴的學術生活即使到此時刻,仍然持續活躍著,他認為嚴格規定65歲退休實在太可惜,因為這個年紀是一個人經驗與知識含量最豐沛的時刻,應該持續將知識種子傳遞給校園裡的年輕學子;沒想到的是,他在65歲屆齡退休的次年竟被診斷出罹患「巴金森氏症」,這件事讓他一時之間無法接受,儘管陸續前往兩間大醫院檢查,診斷結果都指向確診,也讓他不得不正式面對病情。
生病後陳金貴的身體迎來明顯的變化,因為大腦神經病變,最初是手部不自覺的抖動,走路步伐變得以碎步進行,後來連說話咬字的口齒也逐漸受影響,更出現無法控制的彎腰駝背症狀。這些變化讓他一開始不易適應,他也曾因身邊的人無法理解而感到無奈:「其實不是我不想挺胸大步走,而是我真的沒辦法控制。」
隨著身體狀況悄然改變,他不免著急自己走得太慢,雖然醫生強調:「慢沒關係,要穩,安全最重要。」但實際要做到並不容易。直到一次外出,因為下雨天路面濕滑,他不慎整個人四腳朝天摔倒在水溝蓋上,所幸背後的背包成了緩衝,讓這一摔沒有釀成嚴重傷勢。自那次經歷後,他才真正開始正視自己身體的限制,並告訴自己「就是要小心、就是不能急。」
對於「退休」與「患病」,一般人常有衰老與衰退的刻板印象,而陳金貴卻不打算照這消極的劇本走,即使罹患巴金森氏症,他也不願被貼上衰老與衰退的標籤。於是在女兒的鼓勵下,開始尋求健身教練的協助,透過專業的體能訓練來活化身體,延緩病況。訓練雖然辛苦,但他拿出昔日登山時的毅力,認為只要能讓病情穩定,他就要持續。因此上健身房訓練,已成為他與巴金森氏症和平相處的一種方式。


在心態的轉換上,醫師曾告訴陳金貴,若以24個層級理解巴金森氏症的用藥進程,目前他的病況約在第10級,而一般每過2至3年才會推進兩級,認識這疾病的發展期程後,他反而解開了心結:「這樣算下來,我還有14年才會來到第24級,那時我都90歲,可能也差不多失憶了。」因為換了角度思考,他不會陷入擔憂病程的泥沼,也使浮躁的心轉為安穩,能從務實的角度找到與疾病共處的方式。
如何鼓勵生病的長者出門活動?
作為過來人的經驗,陳金貴觀察到,許多長輩因病痛而退縮,導致社會連結斷裂。他分享了幾招實戰心法:
●  同輩的力量: 委託同齡親友邀請參加活動,因為同輩間的同理心較強,大家的情況也比較接近,一起參加或介紹參加的活動較會被接受。
● 「半哄半騙」的藝術:有時需要一點可愛的誘因。例如「剛好差一個人才成行」「跟我來就有好康的」;先跨出門檻,實際參與後的歡愉感自然會啟動正向循環。
●  以身作則的榜樣:有人以他為例,鼓勵自己與別人:「連患有巴金森的陳教授都天天報到了,我們也可以!」

卸下包袱,破除矜持

陳金貴教授與妻子張雪梅女士
陳金貴教授與妻子張雪梅女士
生病後的陳金貴還是維持登山的習慣,只是因為年歲漸長、加上生病後的體能限制,讓他沒辦法像年輕時候一樣,挑戰難度高的百岳,現在只能挑選簡易的初級山岳自我訓練。一開始他會擔心旁人的眼光,覺得自己走得太慢、休息太多有點丟臉,不過經過幾次的嘗試,他逐漸找到感覺自在的爬山方式,告訴自己不可矜持、要轉念:「其實人家也只把我當一個沒登山經驗的歐吉桑,何必怕丟臉呢?」
放下身段後,他也找到一套適合自己的登山策略,例如在爬山前,他會先確認地形環境是否適合,並確認好行進路線、想好備案等。如果狀態好一點,當天就多走一些,如果不行就提早下山,或留在涼亭休息,並告訴自己正好能坐下來欣賞美景。總之,每次上山他一定會仔細觀察地貌,確認當下身體的極限,以安全為第一考量,規劃出適合自身的登山行程。
此外,面對自己的退化,陳金貴認為有一個需要破除的矜持,就是要「學習接受幫助」。當自己動作遲緩、體力不足,有好心人伸出援手,想要攙扶或代勞時,不要為了面子而拒絕別人。但接受幫助時也要注意到「不要習慣依賴他人幫助而損害到自主能力;又要能夠不逞強、懂得在適當時機接受幫助。」
因此他會考量二點來決定是否接受協助。第一,是否接受幫助對自己真的有益處,若要拒絕,一定要保持委婉;第二,要能讓對方感受到「被需要」的價值,並大方表示自己對對方友善態度的感謝;以讓自己和助人者都能雙贏。

發展退休興趣,生活處處有驚喜

陳金貴觀察到,許多夫妻退休後因為沒有生活重心,成天待在家中,相處時間一多,難免開始碎念彼此、斤斤計較。為了避免這種「大眼瞪小眼」的窘境,他建議一定要培養興趣,因為這不只是個人的寄託,更能對家庭產生正向影響。退休後適合發展的興趣很多,他也將自己的經驗分享給大家:
  • 投入攝影:年輕時陳金貴就對攝影很感興趣,他曾在國家地理雜誌封面上看過一張西藏的布達拉宮包覆著彩虹的奇異美景,這張照片是攝影師在現場足足等待三個月才捕捉到的畫面。因此退休後他更能好好學習攝影,特別是旅行的時候,自然就有許多驚艷罕見的美景,讓他認真拍照。平日郊遊散步時,碰到特別美的夕陽落日餘輝,或路邊剛綻放充滿生命力的小花,他也都會停下腳步,專心拍攝。為了延伸攝影的效益,他會把全家人合照的照片洗出來,擺放在相框或是釘在木版牆上,讓全家人一起回顧這些溫馨時刻。而現在用手機拍照特別便利,加上 Google 相簿的功能強大,三不五時就會跳出過去所拍攝的照片,讓人回味當時瞬間。因此,他認為用心拍照以留住美好,並不時欣賞自己的攝影作品,讓他更能常保好心情。
  • 尋找小吃:即使是平日的餐廳選擇,對陳金貴來說也很有趣。每周他至少想要外食一次,一方面讓太太休息不用做飯,一方面享受口味的變換。有時他還會和太太進行公車之旅,探索沿路有什麼打卡美食;或是想念「蚵仔麵線」、「彰化肉丸」時,他們就開始蒐集各區著名的蚵仔麵線與肉丸,去看看哪一家最對味,即使有時踩到地雷,他也無所謂,因為新鮮感和冒險幫助食物增添了新風味。
  • 享受美食:美食總能讓人覺得生活更美好,因此陳金貴會鼓勵捨不得吃美食大餐的太太,於結婚紀念日、生日時,安排美食評論雜誌推薦的星級餐廳用餐。並一起回憶高級餐廳的特別處。例如多年前,女兒為感謝媽媽幫她坐月子,安排他們享用紐約米其林三星級的餐廳,當日外頭下著小雪,陳金貴穿著一般冬季夾克入店,想不到餐廳櫃台人員,居然拿出一件完全合身的西裝外套,讓他替換夾克,以符合餐廳的風格。像這樣特別的記憶,總讓他回味無窮。
  • 試喝新茶:陳金貴回憶年輕時初到歐洲,看到旅館木盒內的精緻袋裝茶,和在家自己沖泡的茶口感十分不同,為比較瞭解這些袋裝茶的特色,他逐漸養成只要看到不認識的袋裝茶,就會買下來試喝,慢慢也蒐集了國內外近百種不同的茶包,也成為與別人開啟話題的媒介之一。
  • 從事蒐藏:陳金貴的另一個特別興趣是蒐集各種造型不同的小狗,一開始是在市場看到小販從陶瓷工廠拿來低價販售,一隻5元的小狗,他覺得造型可愛,就開始收藏;最初只是他個人的小興致,想不到後來竟成為一家人的共同興趣,累積多年已經高達二百多隻。因此他認為只要不花大錢,不過度甚至上癮,小小的收藏其實能怡情養性。
  • 享受旅行:陳金貴夫妻因為擔任教職的關係,因此常利用寒暑假期,帶子女遊歷各地建立世界觀。但在COVID-19流行的期間,國內旅遊業為求生存,推出許多國內新的參觀景點。陳金貴帶著好奇及打發時間的心態,首次報名國內旅遊團,由於活動設計新奇、領隊水準高,之後讓他持續參加各種一或多天行程的團,以能深入遊走台灣各地,重新認識台灣。此外的好處還有可以活動身體、美化視野、擴大社交及增長見聞。陳金貴特別提到「旅行是會上癮的。」而這樣的上癮對他而言是有利健康的。
  • 陳金貴沉浸於瑞士冰河列車的絕美風光中
    陳金貴沉浸於瑞士冰河列車的絕美風光中


照相興趣讓陳金貴與太太結緣
熱愛攝影的陳金貴,年輕時就愛拿著相機四處拍攝。身邊朋友開玩笑說你這麼愛照相,以後娶的太太家裡應該是開照相館的!沒想到陳金貴在獲選代表參加青年赴日參訪團時,他就在團員當中發現一位清秀佳人,並在回國後約會時,送她一張在東京二重橋上幫她拍攝的獨照,終獲得芳心。而他是在送他照片時才知道她的家裡真的就是經營照相館;他們一個擅長攝影、一個懂欣賞,兩人成為彼此默契絕佳的神仙伴侶。

走出來,才能看見最美的風景

今年滿75歲的陳金貴,已不再能兼課,完全從學校退休,回顧一生,支撐他走過高峰與低谷的,或許是他擁有愛冒險,喜歡新奇事物,像是好奇寶寶的個性。年少時,他曾讀過一本名為《所羅門王的寶藏》的故事書,是由英國小說家亨利·萊特·哈葛德所撰寫,書中描寫探險隊深入非洲的冒險故事;這本書就像是一扇窗,打開他對未知的渴望,也成為他辭職赴美留學,就業後與太太一起橫跨世界六大洲,共遊七十多個國家的契機。而他積極樂觀的性格,也默默影響著兩位女兒。
有一次家人們坐在電視機前,新聞正報導著約旦佩特拉(Petra)雄偉壯觀的峽谷景色,女兒好奇的詢問:「這是哪裡?」他竟不假思索地回答:「我也不知道,我們暑假就去看看吧!」因為對他而言,與其停留在猜測想像,不如踏上旅途,才能找到解答。因此女兒們也繼承爸爸的行動哲學,有機會便儘量走出家門,打開眼界,增加見聞。
面對生活,陳金貴總是勇於嘗試,對他而言「即使是錯誤的決定也會有一些學習收穫。」不去嘗試,就永遠不知道那是驚喜還是地雷;若是地雷,至少還可以買個經驗,用這樣的角度看問題,做決定就不那麼困難了。
這種「不怕踩地雷」的冒險態度,也間接讓他在面對巴金森氏症時,不再糾結於「為什麼是我」的執念,而是能夠以豁達的心態,努力地去嘗試每一種可能的康復方式;他也期待用這種正念影響同為病友的人,積極走出來,「因為,唯有走出來,生命才會有新的風景。」
自傳書寫與經驗傳承
確診罹患巴金森氏症以後,陳金貴的兩位女兒與父母討論,決定聯繫出版社,協助爸爸將一生精采的故事寫下來。一是因為父親一生的歷練豐富,有故事、有經驗、也有史料,能對他人有所啟發;二是巴金森氏症最終可能影響患者走向失憶,及時將這些記憶保存,才能幫助家人回顧爸爸的一生。
歷時一年的悉心書寫,最終出版命名為《活出三輩子的精彩》的回憶錄,因記載內容龐大,因此共分為上、下兩冊。第一冊〈樂學樂活樂遊世界〉紀錄陳金貴教授的一生;第二冊〈世界是一張寶藏圖〉則寫下陳金貴環遊世界的所見所聞,以及個人體驗心得。

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