我的長照前後
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文/張知難 大同大學退休教授

本文簡述我受託於日照中心,前後各約兩年所經歷的心路歷程及生活點滴。
從兩次的腿傷說起
事件可自我右腿膝蓋被診斷出罹患滑液膜病變後談起,但我得先說明我的右大腿股骨,於年輕時,便曾遭八一迫擊炮碎片重擊,造成粉碎性骨折,這是第一次的腿傷。第一次腿傷後,雖然無法盤腿而坐及蹲下,但初時仍可在三分鐘內,爬上第十四層樓梯上班;隨著年齡增加,骨頭內的彈片產生排斥,曾手術切除大腿許多腐肉,但我內心始終能堅強面對。第二次的腿傷指的是右膝的滑液膜病變,發生在我退休前後,外顯的症狀是日益增加的膝蓋疼痛及行走困難,就醫檢查後,在膝蓋部位抽出許多鮮血,網路上的資料顯示此症發生的機率大約是百萬分之一,迷漫性的病變組織,使其難以徹底清除,故除關節鏡的清除手術外,尚需輔以放射性電療;這一次,我的內心徹底的崩潰了。

兩次的腿傷使我無法參加雙親的喪禮,我母親葬禮時,我因第一次的腿傷嚴重,必須臥床在醫院,故家人並未通知我。我父親葬禮時,我因第二次的腿傷,行動甚為不便,雖借了輪椅,但心理脆弱,只能待在家中。第二次腿傷也正值新冠疫情爆發,面對魚貫等待篩檢的人潮,想像著如果確診,必須獨自隔離的情境,或許正是精神狀態瞬間盪至谷底的近因;就遠因而言,各種精神症狀都是逐漸加強的,特別是在醫生執行關節鏡手術後,宣告確診屬於罕病,更徹底粉碎了我自以為只是關節退化的想法;接著,耳鳴、腸躁、疲倦、頭昏等各種可能是憂鬱的症狀都相繼出現。
自覺生活開始走樣
有一次我運動後,心中所想的是要剪腳指甲,但大腦不知是如何運作的,我竟然將左手的大拇指伸了出去,因右手持的是大剪刀,雖然剪的不深,但也需縫合傷口;又有幾次,孩子駕車載我出遊,當車子行經隧道時,我有時會感覺隧道是垂直向下的;由車窗往外看,塗繪在大型車體外的巨幅廣告,亦曾讓我誤以為大型車內的乘客都是某公司的員工;而面對對向來車,瞬間,我也可能不知前座中哪邊是乘客,哪邊是司機。
憂鬱的傾向可能在關節鏡手術前就已發生,奇怪的是大腦寧捨憂鬱不去面對,卻不斷將身心狀況導向並非事實的疾病;我那時自行認定有失智的傾向,更由於不願失智影響家人,甚至有輕生的念頭。簡單地說,心神為憂鬱掌控下,自我暗示極可能導致各種錯誤的判斷,又因對自己各方面過度的要求而更加使病情惡化。
我是憂鬱還是失智?
正常心態下,人對自己偶爾遺忘事情不會在意。可笑的是,生病時,大腦會刻意將它歸類為短期記憶的消失。許多夜晚,我可能因為無法記住同事的名字懊惱,卻對我仍能記住所有物理與數學公式認為屬於長期記憶,並無任何喜悅。
我也曾諮詢精神科醫師,除參加初階的失智測試外,醫師又安排了較難的測試:測試者播放了一段短文,要求被試者儘量完整背誦。我因心神不寧已難集中精神,遑論背誦;最終,醫生判定並無失智,但又告知醫學上有假性失智的可能性。雖然醫生判定並無失智,但自我設限與暗示的狀態一旦啟動,似乎只能等待時間讓其消散,因為當時大腦已僵化在自己所架構的論述中。
依時間軸而言,自覺不適到左手大拇指受傷約經過半年,接著便立即進行了關節鏡手術及放射性治療。關節鏡手術後,排便不正常,大腸鏡檢查診斷出腸子嚴重潰瘍,體重則由以往的六十四公斤降至五十六公斤;對於體重的減輕,我又自限的歸因於失智的前兆,因為網路上有此說法。夜深了,我的腦袋卻轉呀轉的,如萬花筒般,很難平靜。
雖然在心理上,我是捨憂鬱而以失智作為病因,但我仍接受家人的安排,於關節鏡手術後,一直在精神科定期門診,按時服藥並曾在關節鏡手術一年半後住院五週,出院前評估失能等級為第六級。可見這段時間(受託日照中心前兩年)生活的失序,遂擬進入日間照顧中心,心想至少減輕一些家人的負擔。

日照中心的生活和觀察
日照中心提供老人在日間由照服員照顧的服務,職能師安排大家各項課程,課程主要由各項體適能運動及藝文活動組成,務求作息正常及安全有序。除照服員外,很多有愛心、相對有行動能力且健康的老人,以及志工也會主動幫忙不便者。
有位老人,各方面都很正常,卻總在接近返家時,無法克制情緒,經常哭出聲來;我回想自己過往的經歷,她也許只是焦慮吧。多數的老人是挺安靜的,安靜地描繪著圖本,安靜地看著報紙,安靜地堆著積木,或者安靜地閉目養神。但細細觀察也有些老人坐不住,會隨時站起來走來走去;有些老人上廁所後,便找不到原來的座位;有人會對每天單調的活動,說出抱怨的話;有人不喜歡被用不雅的綽號稱呼。每次,照服員分發服務收費單給大家時,總是習慣的要大家不看內容,要求大家直接帶回家請子女繳費;我注意到有人說:收取費用,當然要知道內容,特別是又脫口而出的──不知道內容,不想來受託了。我想照服員可能不想老人為瑣事操煩,但那老人應該是身心狀況都還好,想自己弄個清楚明白。
人在健康時,總能打點好自己的一切,年邁或生病時,要接受處處得由他人或家人代理的情境,還是需要時間慢慢調適。前段最後一位長者的例子中,老人若能心存感激,或許在言語收放的拿捏上會較適當;對照服員而言,若能更注意到個別的差異,或許也可在執行有效的服務與執念於教條的宣導間拿捏得更精準。有鑑於老人也可能都有自己的脾氣,我在日照中心剛開始時,盡量與大家維持適當的距離,但人處久了,自然也會與他人對話。
我在日照中心後的改變
在中心,最大的好處是作息規律,中午有供餐,下午有點心,配合著機構所規劃的活動,每天照著做,時間像過得很快,時間也像都被歡樂填滿,憂鬱也好像慢慢地不存在了。心情穩定後,我試著不拿拐杖走走看,右腿像是雙節棍,靠生鏽的卡榫連接著,上樓梯需用力的蹬著腿,下樓梯需穩步緩降;在平地行走,右小腿肌肉也是緊繃的,較麻煩的是仍有痛感。但我已能對自己說:我必須下決心去做人工關節置換手術,醫生很快就同意手術。
手術是在進入中心半年後進行的,手術後,又經歷感染再住院的折磨,也曾後悔手術;夜深時,自我對談再度開始,此時已沒有憂鬱,想想後悔並無任何意義,只能想開些,至少還能走,也沒什麼大不同。一個月後,隨著疼痛的大幅改善,我已不再用拐杖,即便我至今行走仍屬不便,但我已能坦然面對。由於行動能力逐漸改善,就心理而言,憂鬱也罷,失智也罷,似乎都已事過境遷,也無須討論若早作置換手術是否較好?對醫生,對家人,只有感恩。
由受託日照中心算起,至今約兩年了,再評估的身心狀況是第三級,體重增加到七十公斤,記憶力應該從未衰退過。回憶進入中心兩年前的那些憂鬱症狀,頭昏與疲倦維持了約兩年,腸躁也約兩年,耳鳴困擾了我半年,但醫生可能不認為耳鳴與腸躁屬於憂鬱的典型症狀,醫生診斷耳鳴為自然地退化,腸躁可能與大腸嚴重潰瘍有關,後來耳鳴及腸躁也都慢慢緩和了。
我的反思和建議
度過艱難後,更能體會身心腦平衡的重要。以我左手大拇指被誤傷為例,大腦原來下達要剪腳指甲的命令是很清晰的,但因當時內心的緊張,導致原始命令被誤判,可能由剪腳指甲,變為剪去腳底大拇指側的硬皮,又變為剪去手掌心上大拇指的硬皮,而內心緊張的源頭可能由膝關節不適所誘發。
我不是醫生或心理專家,我所記錄的只是自身的經歷與想法,簡單的看,只是一個憂鬱者走出來的過程;雖然,過程中我較傾向認為自己是失智者,那種感覺就像相信某種宗教般,我自以為確信的兩種圖騰,記憶與體重與人生的奧秘卻毫無關係。我走出憂鬱,或與藥物有關,但我此刻更認為改變及對談更有幫助;進入中心改變了我的作息,不再胡思亂想;對談使我理解他人的病痛,更能相互勉勵。
我也要強調身體健康的關鍵力量,對於身體健康,在親身體驗及觀察日照中心許多突然發病的長者後,我想人生無常本屬特殊的日常,還是要養成注意安全及儘快就醫的習慣,前者主要針對我誤傷手指而言,因為當時我使用的是大剪刀,並非指甲刀;就後者而言,雖然我的例子較特殊,但即時就醫總是人生常識。
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