不會遺忘的尊嚴(上):當「失智」闖進家門
- Usr Ntpu

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文/施慧玲 國立中正大學法律學系教授、台灣長者人權學會理事長

台灣社會在快速高齡化間,每個人或每個家庭要面對的重大挑戰之一,就是家中長者罹患「失智症」。在勞動市場競爭壓力越來越大的年代中,「失智症」已然成為家庭照護者的莫大挑戰。作為一個執行教育部「大學社會責任計畫 USR」的法律系教授,我從105學年度開設「長者人權門診」跨領域課程(學程),最初只是抱著督促自己和年輕一代共同學習的心情,希望藉此慢慢走進長者人權與照護的學術與實務領域……,那個看似專業的動機背後,藏著一個完全自私的驅動力──我的父親「失智」了!
父親是一位受憲法保障的「終身職」法官,70歲那年,從最高法院刑一庭庭長的職位「優遇」,隔年就開始被所謂「失智症」侵擾身心。接下來的幾年,全家人也跟著在黑暗中摸索。在將近20年的日子裡,雖然我不能算是父親的「主要照顧者」,但也伴隨著娘家生活的點點滴滴,一起歡樂、一起流淚、一起迷失、一起成長。
那些年,我常在社群網站分享與父親互動的影片,粉絲常常不解問:「令尊思緒清楚,有辨識力,怎麼可能是失智?」我總是很開心地回應這樣提問:因為「失智」並不是「失去理智」或「失去智慧」,依每個人腦部病變的部位及程度,加上過往的生活習性與個性、經驗、生活環境等等,可能會有某些認知上的「失能」現象:例如重複詢問一件事、忘記剛剛吃了什麼、失去方向感、情緒很難捉摸、懷疑身邊親人要害他、把鄰居門口的雨傘或鞋子拿回家、沒有付錢就把商品拿走等等。不論在家裡、在醫院、在社區,我所認識的「失智」,並沒有既定的生命圖像;但是照顧者們的驚慌失措、無所適從、意見分歧,卻是讓整個家庭「生亂」的普遍現象。
我們這個生活超級「工整」、數十年如一日的「法律世家」,遇上一家之主「失智了」的挑戰,也沒有少掉任何一顆眼淚、跳過任何一段迷失、免去任何一次爭吵。但是,我們很幸運地有堅定的母親作為「主要照顧者(就是拿定主意那個人)」,有專業又用心的她擔任全職看護兼管家,還有一個圍繞在父親身旁的友善生活環境。父親在前年(2024)1月離世後,我一直想著要整理述說日常的敘事文字,分享父親那「不會遺忘的尊嚴」。感恩《學老誌》總編輯曾敏傑教授的鼓勵,原本極度慵懶又抗拒回憶的我,終於下定決心打開電腦,寫下那將近20年陪伴父親的歲月中,近身觀察一位「失智長者」的學習心得與感知。希望原本只是留在我心底深處的懷念,可以化為一種照顧者間互相支持的力量。
在父親還沒有「失智」之前,我一直認為「失智」就是什麼都忘了、沒有判斷力、沒有辨識力、喪失理智、喪失智慧。然而,父親「失智」將近20年間,他卻記得女兒的名字、記得我是大學法律系教授、還說我比他這個「最高法院刑一庭庭長」厲害、質疑我為什麼不叫兒子去唸「台大」、時時感謝母親這輩子的辛勞。當然,父親也會有莫名遺忘的時候,質問剛剛才說再見的女婿「為什麼今天沒有來吃飯」、站起來走一段路後回頭問「我要去哪裡」、才坐上餐桌就直盯著飯碗說「我吃飽了」。
在確診「失智」10年餘後,父親慢慢不再拿法律來質疑女兒書沒唸好、話題轉個彎就可以繞過他的執著、閒來呼嚨他就會哈哈大笑,家裡不再有一位嚴肅嚇人的「庭長」爸爸和阿公。你一定會説我這是在粉飾太平。也是啦!人家説:生個小孩要「白賊(說謊)」3 年,但那是表達身為父母的驕傲。面對長者的「失智」,就可能要「白賊」30 年,這才能減輕照護者的身心負擔,並且維護長者做為一個人的「尊嚴」。父親從「最高法院刑一庭庭長」的職位「優遇」之後,還是堅持如往常一樣去最高法院上班,因為他「領了國家的薪水」。在家人面前,每週都出門去最高法院,即便慢慢需要太太陪著去,也是一輩子身為「法官」的生命尊嚴。

在父親「優遇」之後那1到2年,女兒週末回家探視間,父親總是坐在電視機前面睡覺。每次我想喚醒父親跟他聊聊,母親總會阻止我,說父親「很累,要多休息」!確實,當了40多年剛正不阿的法官,一定是累壞了。在「重大刑案庭」煎熬了8年餘,也有許多想要「遺忘」的事情吧!慢慢我開始發現:父親偶爾會瞪著電視機發呆,目光接觸很不對勁。但是,我的「過度敏感」在娘家是不受歡迎的。沒有人願意相信,父親可能有些狀況。幾個月之後,母親偶爾會跟我說些父親「怪怪」的行為,但每回我說:「要不要安排去醫院檢查一下」,母親的回應都是否定的。在我們這個家,病倒的總是別人,最強大的總是父親。沒有人願意相信,父親也會有需要看醫生的時候。父親一定已經發現自己有狀況,但是他的自我尊嚴高於求醫的需求,只是他從最高法院提回來的袋子裡面,慢慢出現一些不曾相識的成藥。也沒有人願意相信,父親會有「亂吃」補品及藥物的一天...。
太多的「不相信」,終於加起來一起爆發:父親頻頻發生一些小意外,我總要在接到母親電話的那一刻,馬上放下公務、教研、為人妻母的一切,衝回台中娘家。母親每次看到我就以淚洗面,但還是不願相信,事情已經「嚴重」到需要去看醫生,父親更是「不動如山」。終於,母親答應讓我安排父親「去檢查看看」。但是,要怎麼拉父親去醫院呢?「白賊七」女兒告訴父親:「最近我常常頭痛,醫生說需要去照腦,實在很害怕,又不敢驚動媽媽,要怎麼辦?」父親當然就陪同女兒去了醫院。經過一些事前安排,女兒從電腦斷層室走出來後,裝開心跟父親說:「今天醫院有『照一張送一張』的全民保健活動」,所以父親半推半就也去照了。其實,「刑一庭庭長」應該沒有這麼容易騙,但也配合走下女兒安排的「尊嚴台階」。於是父女倆人就在「通謀虛偽意思表示」合致下,又手牽手回診看了腦部影像和病理報告,那才發現父親的大腦已經萎縮許多,血糖控制也不理想。




